Hay varios signos detrás de los cuales se ocultan posibles enfermedades neurodegenerativas en la infancia.

Entre ellos, la Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea Tipo 2, que afecta los primeros años de la vida de un niño, hasta que evoluciona de manera devastadora en el silencio.

Es necesario poner fin al silencio que implica el desconocimiento sobre las enfermedades neurodegenerativas en la infancia. Debemos poner fin al silencio que dejan en la vida de los familiares.

Pongamos fin al silencio y hablemos sobre las enfermedades neurodegenerativas en la infancia

En general, las enfermedades neurodegenerativas se asocian a las personas mayores; sin embargo, los niños, adolescentes y adultos jóvenes pueden desarrollarlas como resultado de condiciones genéticas raras, tales como la enfermedad de Niemann-Pick tipo C, la enfermedad de Batten y la mucopolisacaridosis tipos I, II, III y VII.

El diagnóstico tardío es particularmente dañino, ya que el daño cerebral que provocan estas enfermedades es irreversible.

La poca conciencia que hay en la sociedad sobre las enfermedades neurodegenerativas en la infancia

es un desafío para quienes luchan por la causa, ya que el acceso a una atención adecuada termina siendo limitado y no existen políticas específicas a favor de mejorar las condiciones de vida de los pacientes y sus familias. De acuerdo con una encuesta realizada a personas que padecen enfermedades raras en el Reino Unido, incluida la enfermedad de Batten, los pacientes con una enfermedad rara tardan un promedio de 5.6 años en recibir un diagnóstico adecuado. En los países menos desarrollados, este tiempo puede llegar a ser aún más largo.

Además, la falta de investigación sobre la incidencia de todo tipo de enfermedades neurodegenerativas en la infancia provoca que el número total de niños afectados siga siendo desconocido, lo que dificulta la evaluación precisa de todas las necesidades de estos pacientes.

No podemos seguir con los ojos cerrados sobre este asunto. Sea parte del movimiento Por el fin del silencio que ha sido desarrollado por la alianza entre la Asociación Niemann-Pick & Batten Brasil (ANPB) y las sociedades médicas, con el objetivo de mostrar las necesidades de los niños reales que viven con este grupo de enfermedades.

Conozca algunas de nuestras causas en esta campaña:

Generar mayor conciencia sobre las enfermedades neurodegenerativas en la infancia, entre la sociedad y sobre la gran necesidad de inclusión de estos pacientes.

Promover una mejor educación para los médicos y otros profesionales de la salud respecto de las enfermedades, incluido el conocimiento sobre su diagnóstico precoz y manejo clínico.

Influir en la creación de políticas públicas y/o la inclusión de estas enfermedades en la lista de enfermedades existentes que favorecen el diagnóstico precoz y el mejor tratamiento para estos pacientes.

Puede ayudar a poner fin al silencio:

Es necesario poner fin al silencio que cubre el conocimiento sobre las enfermedades neurodegenerativas en la infancia. Usted puede crear mayor conciencia sobre esta campaña y ayudar a llegar a la mayor cantidad de personas posible.

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