#PELOFIMDOSILENCIO

Conheça histórias reais de famílias que convivem com doenças neurodegenerativas na infância. Todas as entrevistas foram desenvolvidas juntamente com a Associação Niemann-Pick & Batten Brasil (ANPB) e a Liga Brasileira de Epilepsia (LBE), que ajudaram este projeto a encontrar famílias e crianças que convivem com doenças neurodegenerativas na infância no Brasil e em outros países da América do Sul.

Pelo Fim do Silêncio, essas famílias compartilharam suas histórias pessoais, os desafios que enfrentam e quais ações gostariam de ver implementadas.

Assista aos vídeos e ajude a propagar a conversa sobre doenças neurodegenerativas na infância.

“Ela falava: ‘mamãe eu tô doente? O que tá acontecendo comigo’”
Conheça a história de Camila.
“Costumo dizer que a minha vida se divide antes e depois do diagnóstico de Batten”
Conheça a história de Camila e a sua jornada.
“Recebi o diagnóstico e pude dar a minha filha um retorno. Assim as portas se abriram.”
Conheça a história de Maria Clara e a sua jornada.
“Carlinhos andava de bicicleta, jogava bola, era uma criança super ativa. Após os seis anos ele começa com dificuldade visual e aos oitos anos Carlinhos fica cego.”
Conheça a história de Carlinhos e a sua jornada.
“As outras crianças queriam correr e a Alexia não acompanhava. Ela já não conseguia correr, pular corda, estava perdendo essas habilidades”.
Conheça a história de Alexia.
“Eu acho que eu iria aproveitar mais, ia sair mais com ela, fazer o que ela gostava se tivesse tido o diagnóstico mais cedo.”
Conheça a história de Vitória.

FALE COM A

APOIO

Este website não tem qualquer caráter promocional e busca, unicamente, apresentar ao público geral, informações científicas relativas a doenças e/ou saúde.
MMRCL/CLN2/0170 - Junho/2020
Direitos de uso de imagem cedidos à BioMarin LatAm.
Informações médicas: medinfola@bmrn.com

©️ Copyright - Doenças neurodegenerativas na infância - A BioMarin Brasil Farmacêutica Ltda respeita a privacidade dos usuários de seus websites e valoriza a confiança de seus clientes, parceiros, pacientes e funcionários. A Política de Privacidade da BioMarin estabelece os critérios para o tratamento relativo ao uso de informações dos usuários coletadas durante sua navegação neste site. Este Aviso de Privacidade não se aplica às informações que coletamos off-line. Ao acessar o site, o usuário concorda com e aceita integralmente as disposições desta Política de Privacidade.