Suporte a toda comunidade e grupos de pacientes

Em busca de Pelo Fim do Silêncio, esta campanha foi financiada e desenvolvida pela BioMarin Brasil Farmacêutica Ltda., em colaboração com a Associação Niemann-Pick & Batten Brasil (ANPB) e a Liga Brasileira de Epilepsia (LBE).

Para encontrar mais informações sobre as organizações de pacientes que ajudaram a realizar essa campanha, você pode verificar os endereços abaixo.

ASSOCIAÇÃO NIEMANN-PICK & BATTEN BRASIL (ANPB)

A Associação Niemann-Pick & Batten Brasil (ANPB), criada em dezembro de 2010, resulta de um anseio das famílias dos pacientes brasileiros das raras e devastadoras doenças de Niemann-Pick e de Doença de Batten. Como toda associação de pacientes de doenças raras, sua missão é garantir aos portadores acesso aos medicamentos e tratamentos que lhes proporcionem sobrevida com melhor qualidade de vida, reivindicando a atenção aos direitos dos pacientes de doenças genéticas hereditárias por parte das instituições governamentais, bem como pelos planos de saúde, quando for o caso.

Outras Associações

LBE – Liga Brasileira de Epilepsia

A Liga Brasileira de Epilepsia é uma associação que congrega médicos e outros profissionais dedicados à saúde das pessoas com epilepsia. A LBE tem a missão de promover recursos para o ensino e pesquisa destinados à prevenção, diagnóstico e tratamento da epilepsia.

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Casa Hunter

A CASA HUNTER é uma instituição sem fins lucrativos, com intuito de garantir soluções públicas e sensibilidade do setor privado e sociedade em geral para os portadores de doenças raras, com a união de esforços de seus familiares, amigos, além de profissionais médicos especialistas e todos os interessados pela causa.

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IABS Atlas

O INSTITUTO ATLAS BIOSOCIAL é uma organização sem fins lucrativos, que trabalha em prol das pessoas com doenças Crônicas, Graves e Raras. A base de trabalho do Instituto é oferecer suporte geral aos pacientes e suas famílias; disseminar informações de modo a permitir o diagnóstico precoce e o conhecimento da sociedade, em geral, sobre essas doenças.

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ACAMU

A Associação é uma instituição com sede em Florianópolis, sem fins lucrativos, formada para buscar soluções públicas e aumentar a sensibilidade do setor privado e sociedade em geral para os portadores de doenças raras, com a união de esforços de seus familiares e amigos, além de profissionais médicos especialistas e todos os interessados pela causa.

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MMRCL/CLN2/0170 - Junho/2020
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