Suporte a comunidade de pacientes

Em busca de Tempo para Eles, esta campanha foi financiada e desenvolvida pela BioMarin Brasil Farmacêutica Ltda com apoio das FEBRARARAS e ANPB.

Para encontrar mais informações sobre as organizações de pacientes que ajudaram a realizar essa campanha, você pode verificar os endereços abaixo.

ASSOCIAÇÃO NIEMANN-PICK & BATTEN BRASIL (ANPB)

A Associação Niemann-Pick & Batten Brasil (ANPB), criada em dezembro de 2010, resulta de um anseio das famílias dos pacientes brasileiros das raras e devastadoras doenças de Niemann-Pick e de Doença de Batten. Como toda associação de pacientes de doenças raras, sua missão é garantir aos portadores acesso aos medicamentos e tratamentos que lhes proporcionem sobrevida com melhor qualidade de vida, reivindicando a atenção aos direitos dos pacientes de doenças genéticas hereditárias por parte das instituições governamentais, bem como pelos planos de saúde, quando for o caso.

FEBRARARAS

A FEBRARARAS - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras é uma pessoa
jurídica de direito privado, sem fins lucrativos e tem por finalidade a defesa dos direitos
fundamentais e humanos das pessoas com Doenças Raras para a garantia do acesso à
saúde, à educação, ao trabalho, à assistência social, aos desportos, à cultura e áreas afins que lhes digam respeito.

Outras Associações

BA – Associação Baiana dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses (ABAMPS)

marcia.abamps@gmail.com
(71) 93957821

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CE – Associação Cearense de doenças Genéticas (ACDG)

acdgmonica@gmail.com
(71) 93957821

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MA – Associação Maranhense de Doenças Genéticas e Raras (AMAGeR)

associacaomaranhense.amager@hotmail.com
(98) 98495-4088

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PA – Associação Paraense de Síndrome de Williams e Outras Doenças Raras (APSW & ODR)

ligialimalopes@hotmail.com
(91) 98222-3080

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RS – Instituto Atlas Biosocial (IABS)

institutoatlasbiosocial@gmail.com
(51) 33778954

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SP – Casa Hunter

casahunter@casahunter.org.br
(11) 27763647

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APOIO

REALIZAÇÃO

Este website não tem qualquer caráter promocional e busca, unicamente, apresentar ao público geral, informações científicas relativas a doenças e/ou saúde.
MMRCL-CLN2-00046 – JUNHO/2021
Direitos de uso de imagem cedidos à BioMarin LatAm.
Informações médicas: medinfola@bmrn.com

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