Existem diversos sinais que podem esconder possíveis doenças neurodegenerativas na infância.

Entre elas a Lipofuscinose Ceroide Neuronal Tipo 2, que afeta os primeiros anos de vida de uma criança, até evoluir de forma devastadora silenciosamente.

É preciso acabar com o silêncio ensurdecedor que envolve o conhecimento sobre as doenças neurodegenerativas na infância. É preciso acabar com o silêncio que ela deixa na vida dos familiares.

Vamos acabar com o silêncio e conversar sobre as doenças neurodegenerativas na infância?

As doenças neurodegenerativas são, geralmente, associadas a pessoas mais velhas. Entretanto, crianças, adolescentes e jovens adultos podem vir a desenvolvê-las como resultado de raras condições genéticas, como a Doença de Niemann-Pick do tipo C, a Doença de Batten e as Mucopolissacaridoses dos tipos I, II, III e VII.

O diagnóstico tardio é particularmente prejudicial, uma vez que o dano cerebral causado por essas doenças é irreversível.

O baixo nível de conscientização na sociedade sobre as doenças neurodegenerativas na infância

é um desafio para quem luta pela causa, já que o acesso ao cuidado adequado acaba sendo limitado e não existem políticas específicas em prol da melhoria das condições de vida dos pacientes e suas famílias. De acordo com uma pesquisa feita com pessoas que convivem com doenças raras no Reino Unido, incluindo a Doença de Batten, leva-se, em média, 5,6 anos para que o paciente com uma doença rara receba um diagnóstico apropriado. Em países menos desenvolvidos, esse tempo pode ser ainda maior.2

Além disso, a falta de pesquisa sobre a incidência de todos os tipos de doenças neurodegenerativas na infância faz com que o número total de crianças afetadas permaneça uma incógnita, o que dificulta a avaliação precisa de todas as necessidades desses pacientes.

Não podemos mais fechar os olhos para esse assunto. Faça parte do movimento Pelo Fim do Silêncio desenvolvido pela parceria entre a Associação Niemann-Pick & Batten Brasil (ANPB) e sociedades médicas, com o objetivo de mostrar as necessidades de crianças reais que convivem com este grupo de doenças.

Conheça algumas de nossas causas nesta campanha:

Aumentar a conscientização sobre as doenças neurodegenerativas na infância, em meio à sociedade e à grande necessidade de inclusão desses pacientes.

Promover uma melhor educação para médicos e outros profissionais de saúde quanto às doenças, incluindo conhecimento sobre seu diagnóstico precoce e manejo clínico.

Influenciar a criação de políticas públicas e/ou a inclusão dessas doenças nas existentes que favoreçam o diagnóstico precoce e o melhor tratamento para esses pacientes.

Você pode ajudar com o Fim do Silêncio:

É preciso acabar com o silêncio que envolve o conhecimento das doenças neurodegenerativas na infância. Você pode promover a conscientização sobre essa campanha e ajudar a atingir o maior número possível de pessoas.

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